13 Νοεμβρίου 2026
Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης
για το Σύνδρομο Σίντσελ-Γκίντιον
Παγκόσμια Ημέρα Καλοσύνης
Η σπανιότητα μιας ασθένειας
δεν μπορεί να στερεί το δικαίωμα στη φροντίδα
Υπάρχουν παιδιά που ζουν με ασθένειες τόσο σπάνιες, ώστε ακόμη και η διάγνωσή τους αποτελεί μεγάλη πρόκληση. Μία από αυτές είναι το σύνδρομο Σίντσελ-Γκίντιον, στο οποίο είναι αφιερωμένη η 13η Νοεμβρίου. Η Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης καθιερώθηκε το 2020, με πρωτοβουλία του βρετανικού ιδρύματος Schinzel-Giedion Syndrome Foundation, που δημιουργήθηκε από οικογένειες παιδιών με το σύνδρομο [1]. Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία συνδέεται με μεταβολές στο γονίδιο SETBP1. Επηρεάζει τη νευρολογική ανάπτυξη και μπορεί να προκαλέσει σοβαρές αναπτυξιακές δυσκολίες, επιληπτικές κρίσεις, προβλήματα όρασης και ακοής, καθώς και ανωμαλίες σε ζωτικά όργανα.
Σύμφωνα με την επιστημονική βάση GeneReviews, μέχρι το 2024 είχαν περιγραφεί περισσότερα από 50 μοριακά επιβεβαιωμένα περιστατικά της κλασικής μορφής. Αυτός δεν είναι ο συνολικός αριθμός των ασθενών παγκοσμίως, αλλά των περιπτώσεων που είχαν δημοσιευτεί στην ιατρική βιβλιογραφία [2]. Οριστική θεραπεία δεν υπάρχει. Ωστόσο, το 2026 ανακοινώθηκαν ενθαρρυντικά αποτελέσματα από έρευνες που επιχειρούν να περιορίσουν τις συνέπειες της γενετικής διαταραχής. Οι δοκιμές παραμένουν σε προκλινικό στάδιο, σε κύτταρα και πειραματόζωα, χωρίς ακόμη να αποτελούν θεραπευτική επιλογή για τους ασθενείς [3].
Στην Ελλάδα, η Ένωση Σπανίων Ασθενών επισημαίνει ότι εξακολουθούν να υπάρχουν σοβαρά ζητήματα στην καταγραφή των ασθενών και στην ολοκληρωμένη οργάνωση της περίθαλψής τους [4]. Αυτό είναι και το πραγματικό ερώτημα της ημέρας. Πώς εξασφαλίζεται έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη παρακολούθηση και ουσιαστική υποστήριξη για μια οικογένεια που αντιμετωπίζει μια τόσο δύσκολη κατάσταση; Η σπανιότητα ενός νοσήματος δεν μπορεί να αποτελεί άλλοθι για ελλιπή φροντίδα.
Σε μια κοινωνία που παράγει μοναξιά,
η καλοσύνη δεν μπορεί να είναι περιστασιακή
Μια καλή κουβέντα, λίγη βοήθεια, μια πράξη ενδιαφέροντος χωρίς αντάλλαγμα. Αυτή είναι η απλή πλευρά της καλοσύνης. Υπάρχει όμως και μια δυσκολότερη: πώς μπορούμε να μιλάμε για ανθρώπινη αλληλεγγύη όταν ολοένα περισσότεροι άνθρωποι αισθάνονται μόνοι, αποκλεισμένοι ή εγκαταλελειμμένοι; Η Παγκόσμια Ημέρα Καλοσύνης γιορτάζεται στις 13 Νοεμβρίου. Καθιερώθηκε το 1998 από το World Kindness Movement, ένα διεθνές δίκτυο οργανώσεων που συγκροτήθηκε με αφετηρία συνάντηση στο Τόκιο το 1997. Σκοπός του είναι η ενθάρρυνση της αλληλεγγύης, της συνεργασίας και του αμοιβαίου σεβασμού [5].
Tα στοιχεία, ωστόσο, δείχνουν πόσο μεγάλη είναι η ανάγκη για ουσιαστική ανθρώπινη σύνδεση. Σύμφωνα με έκθεση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, που δημοσιεύτηκε τον Ιούνιο του 2025, περίπου ένας στους έξι ανθρώπους παγκοσμίως βιώνει μοναξιά, με σημαντικές συνέπειες για τη σωματική και την ψυχική υγεία [6].
Η Ελλάδα δεν αποτελεί εξαίρεση. Σε πανευρωπαϊκή έρευνα του 2022, το 13% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι αισθανόταν μοναξιά τις περισσότερες φορές ή συνεχώς, ενώ η Ελλάδα συγκαταλεγόταν στις χώρες με τα υψηλότερα ποσοστά [7]. Η καλοσύνη, λοιπόν, δεν είναι απλώς ζήτημα προσωπικής συμπεριφοράς. Χρειάζεται να εκφράζεται και στον τρόπο που οργανώνεται η κοινωνία. Στην περίθαλψη, στην εργασία, στο σχολείο, στη στήριξη των ηλικιωμένων και των οικονομικά αδύναμων. Γιατί δεν αρκεί να ζητάμε από τους ανθρώπους να είναι καλοί μεταξύ τους, όταν οι κοινωνικές συνθήκες συχνά τους απομονώνουν. Η καλοσύνη αποκτά πραγματικό περιεχόμενο όταν γίνεται καθημερινή πράξη, αλλά και συλλογική ευθύνη.
Πηγές – [1] Emma Hudson, Schinzel-Giedion Syndrome Foundation, *International Schinzel-Giedion Syndrome Awareness Day 13 November 2020*, 13 Νοεμβρίου 2020. (https://sgsfoundation.org/international-sgs-awareness-day/) [2] Jessica Duis και Bregje W. M. van Bon, GeneReviews, National Center for Biotechnology Information, *Schinzel-Giedion Syndrome*, 7 Μαρτίου 2024. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK601394/) [3] Ministero della Salute – Istituto Superiore di Sanità, Portale delle Malattie Rare, *Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Schinzel-Giedion: la ricerca non si ferma*, 13 Νοεμβρίου 2026. (https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/19312) [4] Rare Diseases Greece, *Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα: Πού βρισκόμαστε και τι χρειάζεται να αλλάξει*, 2 Μαρτίου 2026. (https://rarediseasesgreece.gr/sxedio-drashs_d-athanasiou_2026-2/) [5] World Kindness Movement, *Story – We are Kinder*, ιστορικό του κινήματος και της Παγκόσμιας Ημέρας Καλοσύνης, χωρίς αναγραφόμενη ημερομηνία δημοσίευσης (https://www.theworldkindnessmovement.org/about-us-2/story/) [6] World Health Organization, *Social connection linked to improved health and reduced risk of early death*, 30 Ιουνίου 2025. (https://www.who.int/news/item/30-06-2025-social-connection-linked-to-improved-heath-and-reduced-risk-of-early-death) [7] European Commission, Joint Research Centre, *Loneliness prevalence in the EU*, στοιχεία της πανευρωπαϊκής έρευνας EU-LS 2022. (https://joint-research-centre.ec.europa.eu/scientific-activities/survey-methods-and-analysis-centre/loneliness/loneliness-prevalence-eu_en)
Φωτογραφίες: Σαν σήμερα (https://www.sansimera.gr) | Σύνθεση εικόνας :AI
