Μια προσωπική ιστορία για το Αλτσχάιμερ.
Ο ανεξέλεγκτος τρόμος όταν μαθαίνεις
ότι θα χάσεις τα πάντα
Ήταν μια ατελείωτη αντίστροφη μέτρηση. Αργή, βασανιστική, χωρίς το παραμικρό έλεος. Χωρίς την παραμικρή ελπίδα. Με σίγουρη κατάληξη τον θάνατο. Ο οποίος ήρθε μια δεκαετία μετά. Τόσο κράτησε εκείνη η αντίστροφη μέτρηση. Η μόνιμη αίσθηση που είχα ήταν ότι η μητέρα μου, κάθε μέρα που περνούσε, εγκλωβιζόταν όλο και περισσότερο μέσα σε μια παράνοια αβάσταχτης φρίκης. Πόσο σκληρό μπορεί να είναι, άραγε, να νιώθεις ότι αργά αλλά σταθερά χάνεις την ίδια σου την ύπαρξη; Όχι τόσο εκείνες οι πρώτες φορές που συνειδητοποιείς ότι κάτι δεν πάει καλά, όσο η στιγμή που στο επιβεβαιώνει ο γιατρός σου, η στιγμή που μαθαίνεις ότι δεν υπάρχει γυρισμός. Ότι πάσχεις από τη νόσο του Αλτσχάιμερ.
Σε όλη τη διάρκεια της ζωής μας μαζεύουμε αναμνήσεις. Ίσως είναι η σημαντικότερη σταθερά, μια αναλλοίωτη παράμετρος μέσα στον χρόνο που αναλογεί στον καθένα. Η μητέρα μου γνώρισε τον πατέρα μου στην Αίγυπτο, στη διάρκεια του Β’ Παγκοσμίου Πολέμου. Εκείνος αξιωματικός του ελληνικού στρατού, εκείνη ξεριζωμένη μαζί με την οικογένειά της από τη Χίο, σε συμμαχικό στρατόπεδο προσφύγων. Ερωτεύτηκαν, παντρεύτηκαν το 1942 στην Ισμαηλία και έζησαν μαζί 57 ολόκληρα χρόνια, μέχρι το 1999, που μετά από ένα βαρύ εγκεφαλικό εκείνος έφυγε από τη ζωή.
Ποτέ της δεν μπόρεσε να ξεπεράσει τον θάνατό του, της ήταν αδύνατο να διαχειριστεί τον πόνο της απουσίας. Δε σταμάτησε ούτε στιγμή να τον θρηνεί, σε τέτοιο σημείο που η συνολική της άρνηση για οτιδήποτε την οδήγησε στην άνοια μέσω της νόσου του Αλτσχάιμερ.
Στον λαβύρινθο του Αλτσχάιμερ
Τα πρώτα σημάδια ήταν απλά, μικρά, αλλά ενδεικτικά. Αρχικά σταμάτησε να προσέχει τον εαυτό της, δεν ήθελε πια να πάει στο κομμωτήριο για να βάψει τα μαλλιά της, έπλενε τα δόντια της στον νεροχύτη. Μετά σταμάτησε να πηγαίνει στη λαϊκή, έπαψε να μαγειρεύει, αλλά όταν πήγαινε στο μαγειρείο της γειτονιάς για να αγοράσει φαγητό, έπαιρνε αντί για μία, πέντε ή έξι μερίδες, χωρίς να καταλαβαίνει και η ίδια γιατί. Ο ιδιοκτήτης, που με γνώριζε και ήξερε ότι η μητέρα μου έμενε μόνη της, μου το είχε πει.
Οι εξετάσεις το επιβεβαίωσαν. Αν εμένα πάγωσε το αίμα μου στο άκουσμα της διάγνωσης, δεν μπορώ καν να φανταστώ τι πρέπει να ένιωσε εκείνη. Δεν τολμώ καν να υποθέσω ποιες μπορεί να είναι οι πρώτες σκέψεις οποιουδήποτε ανθρώπου που μαθαίνει ότι οδηγείται στην άνοια. Όταν ακόμα έχει για μεγάλα χρονικά διαστήματα όλες τις λειτουργίες του φυσιολογικές και μπορεί να σκεφτεί, να αναλύσει τι είναι ακριβώς εκείνο που τον περιμένει. Η μητέρα μου δεν μίλησε ποτέ ανοιχτά για το θέμα. Αλλά ήταν φανερό ότι άρχισε να «συρρικνώνεται» εσωτερικά. Ο τρόμος μπροστά σε αυτό που ερχόταν την είχε τσακίσει ψυχολογικά.
Τα συμπτώματα του Αλτσχάιμερ άρχισαν να αυξάνονται, τα «φωτεινά» παράθυρα μειώνονταν συνέχεια. Πολύ σύντομα έγινε φανερό ότι χρειαζόταν έναν άνθρωπο συνεχώς δίπλα της για να την προσέχει. Έτσι μπήκε στη ζωή της η Λουίζα, μια κυρία από τη Γεωργία που εγκαταστάθηκε μόνιμα στο σπίτι. Τόσο στην καθημερινή τηλεφωνική μας επικοινωνία, όσο και στις επισκέψεις μου στο πατρικό μου, η Λουίζα με ενημέρωνε για την κατάσταση της μητέρας μου, η οποία συνεχώς χειροτέρευε. Η απώλεια της μνήμης, που εξελισσόταν με τραυματική ταχύτητα, ήταν εκείνο που με πλήγωνε περισσότερο. Πρώτα ξέχασε όλους τους γνωστούς και τους συγγενείς, μετά τις αδελφές της και τέλος τον για μια ολόκληρη ζωή σύντροφό της, τον πατέρα μου.
Η μεγαλύτερη όμως μαχαιριά ήταν εκείνη τη μέρα που πήγα στο σπίτι, κάθισα δίπλα της στο σαλόνι και εκείνη γύρισε στη Λουίζα και τη ρώτησε: Ποιος είναι ο κύριος; Ήμουν ο τελευταίος που αναγνώριζε ακόμα και ο τελευταίος που σβήστηκε από τις αναμνήσεις της. Η μόνη μου «παρηγοριά» από εκείνο το σημείο και μετά ήταν αυτό που μου είχε πει ο γιατρός: «Πλέον δεν πονάει, δεν υποφέρει, δεν καταλαβαίνει τίποτα». Το προτιμούσα έτσι. Είχε χαθεί τελείως μέσα σε έναν λαβύρινθο, αλλά τουλάχιστον δεν είχε επίγνωση, δεν αγωνιούσε ψάχνοντας την έξοδο από αυτόν, δεν ένιωθε πια την απελπισία και τη μοναξιά.
Η αβάσταχτη επιδείνωση
Ένα βράδυ σηκώθηκε από το κρεβάτι, ζαλισμένη όπως ήταν, σκόνταψε, έπεσε και έσπασε το ισχίο της. Ευτυχώς δεν χρειάστηκε εγχείρηση. Ήταν τυχερή μέσα στην ατυχία της επειδή, όπως είπε ο ορθοπεδικός, το κάταγμα ήταν καθαρό και μικρό, θα μπορούσε να θρέψει από μόνο του. Δεν ξανασηκώθηκε ποτέ από το κρεβάτι, στο οποίο τοποθετήθηκαν δεξιά και αριστερά προστατευτικά κάγκελα. Η ίδια είχε αδυνατίσει, είχε μείνει μισή. Η καθημερινότητά της είχε περιοριστεί στο φαγητό, στις πάνες και στο θολό, χαμένο βλέμμα που κοιτούσε συνεχώς το ταβάνι. Θα είμαι ειλικρινής: αραίωσα τις επισκέψεις, δεν άντεχα να βλέπω αυτή την εικόνα. Το μόνο που είχα στο μυαλό μου ήταν ότι δεν της άξιζε κάτι τέτοιο, ευχόμουν να λυτρωθεί το συντομότερο δυνατό από αυτό το μαρτύριο.
Τον Ιανουάριο του 2012, ήδη οκτώ χρόνια μέσα στον εφιάλτη της, η υγεία της επιδεινώθηκε και την πήγαμε για νοσηλεία στο ΝΙΜΤΣ. Οι γιατροί μας προετοίμασαν για το «χειρότερο». Ήταν εκείνες οι δύσκολες μέρες που καθόμασταν με τη Λίλα στον κήπο του νοσοκομείου, περιμένοντας το «μοιραίο». Ήταν τότε που την κλάψαμε σαν να είχε φύγει, αλλά εκείνη επέστρεψε και την ξαναπήγαμε στο σπίτι. Άντεξε σχεδόν τρία χρόνια ακόμα, μέχρι το φθινόπωρο του 2014, οπότε παρουσίασε πολυοργανική δυσλειτουργία, μεταφέρθηκε και πάλι στο ΝΙΜΤΣ, διασωληνώθηκε σε μονάδα εντατικής θεραπείας και λίγες μέρες μετά έφυγε από τη ζωή.
Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ
Η 21η Σεπτεμβρίου έχει καθιερωθεί ως παγκόσμια ημέρα Αλτσχάιμερ, όμως η σκέψη όσων έχουν έρθει –με οποιοδήποτε τρόπο– σε επαφή με αυτή την εκφυλιστική πληγή δεν ησυχάζει καμία ημέρα του χρόνου. Το να αδυνατείς να δημιουργήσεις νέες αναμνήσεις, να χάνεις πρώτα τις πρόσφατες και μετά τις παλιότερες μνήμες σου, να ξεχνάς την ίδια σου τη ζωή, να σου αρνείται η φύση την ίδια σου την αξιοπρέπεια, να γίνεσαι μάρτυρας όλων αυτών στο ξεκίνημα της ασθένειας, να συνειδητοποιείς δηλαδή ότι σύντομα κάποια στιγμή δεν θα αντιλαμβάνεσαι τίποτα, πρέπει να είναι η πιο βασανιστική ψυχική αιμορραγία, μια κόλαση στην οποία οδηγείσαι ζωντανός.
Το αδιέξοδο του Αλτσχάιμερ, της άνοιας γενικότερα, είναι ένα ψυχολογικό χτύπημα που κανείς δεν μπορεί να διαχειριστεί, κανείς δεν μπορεί να αντέξει, κανείς δεν μπορεί να «συμφιλιωθεί» μαζί του. Είναι ένα ύπουλο χτύπημα που σε διαλύει, σου δίνει στο χέρι τη σκυτάλη που θα σε οδηγήσει στον θάνατο, στερώντας σου όμως τα πάντα: την κρίση, την αντίληψη, τον λόγο, τη μνήμη, τα συναισθήματα. Ο φόβος φωλιάζει μέσα σου και σου σκίζει τα σωθικά, ακόμα και στα πρώιμα στάδια. Σε οδηγεί στην κατάθλιψη, στο άγχος, στην απάθεια, στην παράνοια, αλλά και στις τύψεις, γιατί γνωρίζεις την ταλαιπωρία στην οποία θα υποβληθούν για πολλά χρόνια οι δικοί σου άνθρωποι.
Τα φάρμακα που υπάρχουν είναι γνωστό ότι δεν μπορούν να σταματήσουν την πορεία της νόσου. Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει θεραπεία. Είναι συγκλονιστικά σκληρό, έχοντας ζήσει μια τέτοια κατάσταση για περίπου μια δεκαετία, δεν θα μπορούσα να πω το παραμικρό, είτε σε όποιον διαγνωστεί, είτε στους οικείους του. Είναι η νόσος του πλήρους «αποκλεισμού», δεν μπορείς να παρηγορήσεις τον άνθρωπό σου, δεν μπορεί να σε παρηγορήσει ούτε αυτός. Δεν μπορείς να δείξεις την αγάπη σου, τη στοργή σου, την τρυφερότητά σου, δεν μπορείς με κανέναν τρόπο να απαλύνεις το δράμα του. Το μόνο που μπορείς να κάνεις, είναι εκείνο που είχα διαβάσει κάποτε: «Εκείνος που έχει Αλτσχάιμερ δεν θυμάται πλέον ποιος είσαι, εσύ όμως που θυμάσαι ποιος είναι, μη σταματήσεις ποτέ να είσαι δίπλα του».
