«Είμαστε όλοι οροθετικοί»:
Ο HIV στην εποχή της παρακολούθησης
Είναι ίσως χρήσιμο
να κοιτάξουμε τους τωρινούς αγώνες των οροθετικών
για δικαιοσύνη, προκειμένου να προβλέψουμε το μέλλον
- γράφει η Ζωή Μαυρουδή
Όταν ο αδερφός της έχασε τη ζωή του από AIDS το 1986, η μεγάλη συνθέτρια και τραγουδίστρια Ντιαμάντα Γκαλάς τίμησε τη μνήμη του με ένα τατουάζ στις αρθρώσεις του αριστερού της χεριού: «Είμαστε όλοι θετικοί στον HIV» (e are all HIV+).
Σε αντίθεση με τις ενωτικές δηλώσεις που ακούμε από τα χείλη πολιτικών εδώ και κάποια χρόνια για την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS, ο αφορισμός της Γκαλάς είχε τη δύναμη της προφητείας. Το AIDS αφορούσε και τότε όλους, όχι μόνο τις ομάδες υψηλού κινδύνου. Και στα 41 χρόνια από τα πρώτα επίσημα κρούσματα, η ιστορία του μοιάζει η ίδια με προφητεία για τη νεοφιλελεύθερη εποχή, η οποία απέκτησε πια και τη δική της ενωτική πανδημία.
O συνεχιζόμενος πόλεμος της πατέντας για τα φάρμακα και εμβόλια του κορονοϊού, για παράδειγμα, δεν είναι παρά μια συνέχιση της πολιτικής του Παγκόσμιου Βορρά για τα φάρμακα του AIDS. Οι χώρες του Βορρά τροφοδοτούν με τις αποφάσεις τους για τις πατέντες εδώ και δεκαετίες τα ανυπολόγιστα κέρδη των φαρμακευτικών εταιρειών, με ανυπολόγιστες απώλειες και θανάτους από AIDS στον πληθυσμό του φτωχού Nότου.
Η Ευρωπαϊκή Ένωση που αντιστέκεται στην άρση της πατέντας για τη θεραπεία και πρόληψη του Covid-19, για παράδειγμα, αντιστέκεται επίσης, μαζί με τις ΗΠΑ, και στην πλήρη απελευθέρωση των πατεντών για τα φάρμακα του HIV. Εν τω μεταξύ φαρμακευτικές εταιρείες (όπως ο κολοσσός Gilead) συνεχίζουν να προσπαθούν να διατηρήσουν το μονοπώλιό τους έναντι φτηνών γενόσημων του HIV, την ίδια στιγμή που η κοινωνία των πολιτών που αναδύθηκε από τους αγώνες για τον HIV/AIDS καταγγέλλει την «εγκληματική» πολιτική της pig pharma στην πανδημία.
Όσο για την ολιγωρία των αρχών στις απαρχές του Covid-19, ήταν βέβαια λιγότερο θρασεία από τα ειρωνικά γέλια της κυβέρνησης Ρήγκαν για την «πανούκλα των gay», όμως οι διακρίσεις στην εφαρμογή μέτρων προστασίας και η αστυνομική βία έπληξαν με προβλέψιμη ακρίβεια μειονότητες και ευάλωτους πληθυσμούς στη σημερινή Δύση, όπως έγινε πριν από λίγες δεκαετίες και με την επιδημία AIDS στις δυτικές μεγαλουπόλεις για τους χρήστες ουσιών, τους σεξεργάτες, έγχρωμους, μετανάστες και τις σεξουαλικές μειονότητες.
Παρόλα αυτά, το σύνολο του πληθυσμού της Δύσης ένιωσε και νιώθει ακόμα τον τρόμο της εγκατάλειψης από το κράτος πρόνοιας και την απειλή του θανάτου από κορονοϊό. Μπορεί λοιπόν οι ιοί να συμπεριφέρονται διαφορετικά, η νεοφιλελεύθερη διαχείριση της δημόσιας υγείας όμως είναι συνεπής: αυτό που στρέφει εναντίον των λίγων θα γίνει κάποια στιγμή καθεστώς για τους πολλούς.
Με βάση τα παραπάνω λοιπόν, είναι ίσως χρήσιμο να κοιτάξουμε τους τωρινούς αγώνες των οροθετικών για δικαιοσύνη, προκειμένου να προβλέψουμε το μέλλον.
Μοριακή Παρακολούθηση για τον HIV
Αυτή τη στιγμή, οροθετικοί ακτιβιστές σε χώρες της Δύσης κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου για την ανάγκη εκδημοκρατισμού της λεγόμενης μοριακής παρακολούθησης για τον HIV (=Molecular HIV Surveillance, MHS) που στις ΗΠΑ εφαρμόζεται από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Ασθενών, τα γνωστά σε όλους μας από την πανδημία CDC.
Η MHS είναι μέθοδος παρέμβασης στη δημόσια υγεία που επιτρέπει την καταγραφή, αποθήκευση και διανομή ιατρικών δεδομένων οροθετικών. Μέσω της λεγόμενης φυλογενετικής ανάλυσης των επίσης γνωστών σε όλους μας μοριακών τεστ (PCR), η MHS διαπιστώνει τον επιπολασμό του ιού σε «συστάδες», ήτοι δίκτυα μετάδοσης. Με απλά λόγια, η μέθοδος προσδιορίζει μια γεωγραφικά συγγενή ομάδα ανθρώπων που ζουν με τον HIV, καθώς και ποιες λοιμώξεις εντός της είναι προγενέστερες.
Αν και η MHS δεν ταυτοποιεί την ευθεία μετάδοση από άτομο σε άτομο, οι ερευνητές προσανατολίζονται προς αυτή την κατεύθυνση, ενώ μπορούν ήδη να συνδυάζουν δεδομένα ανάμεσα σε οροθετικούς και οροαρνητικούς, μέσω της ιχνηλάτησης επαφών (που εφαρμόστηκε και με την πανδημία στον γενικό πληθυσμό).
Στην πρώτη όμως και μοναδική παγκόσμια έρευνα για την MHS του οργανισμού HIV Justice Network το 2021, οι συγγραφείς εντόπισαν σοβαρές παραβιάσεις ανθρωπίνων δικαιωμάτων στην εφαρμογή της μεθόδου. Όπως αναφέρει η έρευνα, η MHS διεξάγεται εν μέσω αυξημένης παρακολούθησης των πληθυσμιακών ομάδων υψηλού κινδύνου, των ίδιων που βρίσκονται συχνότερα στο στόχαστρο της ποινικής δικαιοσύνης και της αστυνομίας. Και ενώ ο δηλούμενος σκοπός της είναι η προληπτική παρέμβαση για τον περιορισμό της νόσου, η MHS δεν διασφαλίζει την ενημερωμένη συναίνεση των εξεταζόμενων ή δικλείδες ασφαλείας ώστε τα ιατρικά δεδομένα να μην χρησιμοποιούνται για την ποινικοποίηση οροθετικών.
Η τελευταία επισήμανση δεν είναι κινδυνολογία. Χιλιάδες οροθετικοί έχουν ήδη ποινικοποιηθεί τις τελευταίες δυο δεκαετίες στις ΗΠΑ και τον Καναδά. Οι δυο αυτές δυνάμεις έχουν τα παγκόσμια πρωτεία στην ποινικοποίηση του HIV βάσει νόμων που τιμωρούν τη μετάδοση, την έκθεση και τη μη κοινοποίηση της οροθετικότητας σε οροαρνητικούς σεξουαλικούς συντρόφους. Αυτό συμβαίνει ακόμα και όταν οι κατηγορούμενοι χρησιμοποίησαν προφυλάξεις ή έλαβαν αντιρετροϊκά φάρμακα, που γνωρίζουμε πλέον ότι μπορούν να μηδενίσουν τις πιθανότητες μετάδοσης.
Στη δε Ελλάδα νωπή είναι η μνήμη του πογκρόμ της αστυνομίας και του ΚΕΕΛΠΝΟ κατά οροθετικών γυναικών το 2012, ενώ στο παρελθόν έχουν ασκηθεί μηνύσεις κατά οροθετικών από συντρόφους, καθώς και απόλυση οροθετικού με πρόσχημα ότι εξέθετε την επιχείρηση. Ειδικά δε για τους χρήστες ουσιών που ζουν με τον HIV, το αίτημα για αποστιγματισμό και προστασία των δικαιωμάτων τους εντείνεται μετά και από πρόσφατη έρευνα του ΕΚΠΑ που έδειξε παγκόσμια πρωτιά της Ελλάδας σε θανάτους χρηστών αλλά και τη νέα επιδημία HIV σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
Ανεξέλεγκτα Big Data
Στην Ελλάδα, το ενδεχόμενο εκμετάλλευσης του MHS για αστυνόμευση και ποινικοποίηση των «πολλών» δεν είναι περιφραγμένο. Οι εφαρμογές big data που επεκτάθηκαν στην πανδημία θέτουν καταρχάς ένα σοβαρό ερωτηματικό για το νομικό πλαίσιο της χρήσης προσωπικών δεδομένων για υγειονομικούς σκοπούς.
Το ίδιο ισχύει και για την ψηφιοποίηση της συνταγογράφησης που ψηφίστηκε πέρυσι και για την αντιρετροϊκή θεραπεία οροθετικών (μαζί με το χάπι PrΕP που εμποδίζει τη μετάδοση του HIV). Το καθεστώς διαχείρισης δεδομένων από το κράτος κατά τη διάρκεια της πανδημίας ήταν ασαφές και ενώ η Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης, ΗΔΙΚΑ, που διαχειρίστηκε το επίσημο αρχείο καταγραφής ασθενών με Covid-19 είχε μπει σε επιτήρηση μόλις το 2014 από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα, για “σωρεία παραβάσεων”. Με ποιον τρόπο θα αποφευχθούν μελλοντικές παραβιάσεις και θα διασφαλισθεί η δρομολογούμενη ανωνυμοποίηση των οροθετικών ασθενών και των εκατομμυρίων πολιτών που χρησιμοποιούν ήδη άϋλες συνταγογραφήσεις;
Εν τω μεταξύ, η τιμωρητικότητα που αρχικά εστίασε σε πρόστιμα για τις μάσκες, άγγιξε και τα εργασιακά δικαιώματα. Οι αναστολές ανεμβολίαστων υγειονομικών συνεχίζονται, παρά τις τρανταχτές ελλείψεις στο δημόσιο σύστημα περίθαλψης, αλλά και την απόφαση του Συμβουλίου της Επικρατείας την περασμένη εβδομάδα, που τις έκρινε αντισυνταγματικές.
Σε αυτό το κλίμα, η δημόσια αντιπαράθεση ανάμεσα στον επιστημονικό ορθολογισμό και τις αντιεμβολιαστικές φωνές υπερτερούν μιας ψύχραιμης συζήτησης για το πώς μπορεί μελλοντικά τιμωρητικά μέτρα να πλήξουν και άλλους εργαζόμενους μέσω της χρήσης ιατρικών δεδομένων χωρίς την ενημερωμένη συναίνεσή τους.
Συναίνεση και Έλεγχος του Κράτους
Το αίτημα των ακτιβιστών για περιορισμό της MHS απηχεί λοιπόν μια επείγουσα ανάγκη για έλεγχο της κρατικής επέκτασης των big data, βάσει μια απλής αρχής: «τα δεδομένα δεν είναι αβλαβή».
Πώς θα έμοιαζε όμως μια αντίσταση στα big data με δικαιωματικό πρόταγμα; Σε δήλωσή του σε περσινό φόρουμ του τμήματος AIDS των Ηνωμένων Εθνών (UNAIDS), ο οροθετικός Καναδός εγκληματολόγος και συν-συγγραφέας της έρευνας Αλεξάντερ Μακλέλαντ μας δίνει μια ιδέα.
Ο Μακλέλαντ συνόψισε μια σειρά προτάσεων για τη χρήση της μεθόδου MHS που αντιστέκεται στον μαζικό συμβιβασμό υπό το δόγμα του φόβου και του κατεπείγοντος. «Λάβετε σοβαρά υπόψιν και ενεργήστε σύμφωνα με τις ανησυχίες της κοινότητας για την γονιδιωματική παρακολούθηση», είπε ο Μακλέλαντ. «Σεβαστείτε τη σωματική αυτονομία και ακεραιότητα των ανθρώπων που ζουν με HIV [και…] αποδείξτε ότι υπάρχει σαφές μετρήσιμο όφελος που υπερτερεί της πιθανής βλάβης αυτής της τεχνολογίας και διασφαλίζει προστασία του ιδιωτικού απορρήτου δεδομένων και νομική προστασία».
Ο Μακλέλαντ κάλεσε τους παρόχους της γονιδιωματικής παρακολούθησης να ζητούν την ενημερωμένη συναίνεση από τα άτομα που ζουν με τον ιό HIV για τον τρόπο που χρησιμοποιούν το αίμα και τα δεδομένα τους. «Οι άνθρωποι πρέπει να μπορούν να αποσύρουν τη συναίνεσή τους χωρίς να φοβούνται αρνητικές συνέπειες στη θεραπεία και τη φροντίδα τους», πρόσθεσε. «Οι φορείς υλοποίησης [του MHS] θα πρέπει να συνηγορούν δημόσια κατά των τιμωρητικών ή καταναγκαστικών νόμων και πολιτικών που στοχεύουν στους ανθρώπους που ζουν με τον HIV και να διασφαλίζουν ότι τα γονιδιωματικά δεδομένα τους δεν θα χρησιμοποιούνται ποτέ σε ποινικές, αστικές ή μεταναστευτικές έρευνες και διώξεις». «Πρέπει να κάνουμε πράξη την δικαιοσύνη για τα δεδομένα του HIV» είπε ο Μακλέλαντ. «Είμαστε άνθρωποι, όχι συστάδες μετάδοσης!». Την τελευταία αυτή φράση ίσως πρέπει να την κάνουμε όλοι εμείς «οι θετικοί στον HIV», τατουάζ.
