...
Παγκόσμιες και Διεθνείς ημέρες
| 5 Απριλίου 2026 |
Διεθνής Ημέρα Συνείδησης | Πανελλήνια Ημέρα Προσφύγων
Διεθνής Ημέρα Γυναικών με Φάμπρι
Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Μπαρθ
| Οι διεθνείς ημέρες είναι αφορμές ενημέρωσης σε θέματα που απασχολούν,
την παγκόσμια κοινωνία, για την κινητοποίηση της πολιτικής βούλησης και την εξεύρεση πόρων
για την αντιμετώπιση παγκόσμιων προβλημάτων, καθώς και την ενίσχυση των επιτευγμάτων της ανθρωπότητας. |
Διεθνής Ημέρα Συνείδησης
Η Διεθνής Ημέρα Συνείδησης γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 5 Απριλίου, με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ, που ελήφθη το 2019. Σκοπός του εορτασμού είναι να τονίσει τη σημασία της ανεκτικότητας, της κατανόησης, της αλληλεγγύης και της ενότητας για την επίτευξη της ειρήνης και της αρμονίας σε όλο τον κόσμο.
Διακήρυξη της Διεθνούς Ημέρας Συνείδησης | Προώθηση του πολιτισμού της ειρήνης με αγάπη και συνείδηση
Ένας αιώνα έχει περάσει από το τέλος του Α Παγκοσμίου Πολέμου, καθώς και επτά δεκαετίες από το τέλος του Β ‘Παγκοσμίου Πολέμου. η καταστροφή του πολέμου εμβαθύνει τις προσδοκίες των ανθρώπων για ειρήνη. Η επιδίωξη της ειρήνης της ανθρωπότητας δεν σταμάτησε ποτέ, αλλά ο κόσμος παραμένει ταραχώδης.
Ανεξάρτητα και αλληλοσυνδεόμενα, όλοι οι πολίτες του κόσμου ενθαρρύνονται να αντιμετωπίσουν διεθνείς και εθνικές κρίσεις με συμπόνια, γενναιότητα και αυθεντική σοφία καθώς επιδιώκουν ενεργά την ειρήνη και την αρμονία, καθώς και σχέδια πολλαπλών κερδών για να ωφελήσουν τη Μητέρα Γη και όλους τους ανθρώπους. Η αγάπη και η ειρήνη προάγουν την ευημερία των ανθρώπων του κόσμου και είναι οι πιο σημαντικοί ακρογωνιαίοι λίθοι της παγκόσμιας βιωσιμότητας. Όλοι οι πολίτες του κόσμου ενθαρρύνονται να καλλιεργήσουν την αγάπη στην καρδιά τους για να επιτύχουν ισορροπία στην ενίσχυση της οικονομικής, κοινωνικής, πολιτιστικής, πνευματικής, τεχνολογικής και εκπαιδευτικής ανάπτυξης.
Η συνείδηση είναι η πηγή της αγάπης. Είναι σημαντικό να αφυπνιστεί η συνείδηση των πολιτών του κόσμου για να προωθήσει την αγάπη, την ανεκτικότητα, την αποδοχή και τη φροντίδα μεταξύ των ανθρώπων, ενισχύοντας έτσι τις φιλίες, τους οικογενειακούς δεσμούς και τις διεθνείς σχέσεις, που διευκολύνει έναν ενωμένο κόσμο, όπου όλοι οι άνθρωποι συνεργάζονται για το κοινό καλό. Μια εξαιρετική κουλτούρα είναι το θεμέλιο μιας ποιοτικής εκπαίδευσης, η οποία είναι απαραίτητη για τη βιώσιμη οικονομική ανάπτυξη. Οι χώρες ενθαρρύνονται να προωθήσουν μια κουλτούρα συνείδησης και να ενσωματώσουν τις καλύτερες πτυχές άλλων πολιτισμών και εκπαιδευτικών συστημάτων για τη βελτίωση των εθνικών οικονομιών.
Όταν η πλειοψηφία των ανθρώπων ακολουθεί τη συνείδησή τους και αφιερώνεται στην εξάπλωση της αγάπης, καλλιεργώντας τη συνύπαρξη ανεξάρτητα από τις διαφορές, χρησιμοποιώντας τη σοφία για την επίλυση των συγκρούσεων και εμπνέοντας τους άλλους να ενεργήσουν παρόμοια, ο κόσμος μπορεί να επιτύχει ειρήνη. Τώρα, λοιπόν, η Ομοσπονδία Παγκόσμιας Ειρήνης και Αγάπης ανακηρύσσει την 5η Απριλίου ως «Διεθνή Ημέρα Συνείδησης» για να υπενθυμίσει στους ανθρώπους να ακούσουν τη συνείδησή τους και να τους ενθαρρύνουν να γιορτάσουν την ημέρα αφιερώνοντας χρόνο για αυτοσκέψεις με στόχους επίτευξης εσωτερικής ειρήνης , διεξαγωγή εκπαιδευτικών προγραμμάτων αγάπης και συνείδησης, και προώθηση παγκόσμιας κατάπαυσης του πυρός για τη διευκόλυνση των ειρηνευτικών συνομιλιών, ώστε η συνείδηση όλων να αφυπνιστεί και ο κόσμος να γίνει ειρηνικός.
Πανελλήνια Ημέρα Προσφύγων
Η σημερινή επετειακή αλλά και συμβολική μέρα μας παρακινεί να αναδείξουμε την σημασία της ανθρωπιάς απέναντι στους ανθρώπους που έχουν εγκαταλείψει τους τόπους τους λόγω πολέμων και διώξεων. Η 5η Απριλίου έχει καθιερωθεί ως “Πανελλήνια Ημέρα Προσφύγων” εδώ και τριάντα χρόνια ,από το 1994. Την πρωτοβουλία αυτήν ανέλαβαν οι μη Κυβερνητικές Οργανώσεις, το Οικουμενικό Πρόγραμμα Προσφύγων της Εκκλησίας της Ελλάδος, ο Διεθνές Οργανισμός Μετανάστευσης και το γραφείο της Αθήνας της Ύπατης Αρμοστείας του ΟΗΕ.
Για την Ελλάδα το προσφυγικό θέμα έχει ιδιαίτερη βαρύτητα καθώς ξεκινάει από πολύ παλιά και συνεχίζει με τα ποσοστά των προσφύγων στην χώρα μας να είναι μεγάλα εδώ και αρκετά χρόνια. Η προσφυγιά αποτελεί τα θεμέλια για την αναδιαμόρφωση του σύγχρονου ελληνικού κράτους. Το 1922 ενάμισι εκατομμύριο εναπομείναντες Έλληνες πρόσφυγες άφησαν πίσω τους τη Μικρά Ασία, τον Πόντο και την Ανατολική Θράκη και κατευθύνθηκαν προς τον ελεύθερο βαλκανικό νότο.
Πρόκειται για μία από τις μεγαλύτερες ιστορικές εμπειρίες καθώς συντελέστηκε μία από τις μεγαλύτερες μετακινήσεις πληθυσμών του 20ου αιώνα με τον αριθμό των προσφύγων στην Ελλάδα τότε να φτάνει τους 8οοο. Ωστόσο το προσφυγικό ζήτημα δεν έπαψε ποτέ να απασχολεί την χώρα μας μέχρι και σήμερα.
Διεθνής Ημέρα Γυναικών με Φάμπρι
Η Διεθνής Ημέρα Γυναικών με Φάμπρι (International Fabry Women’s Day) γιορτάζεται κάθε χρόνο το πρώτο Σάββατο του Απριλίου. Δημιουργήθηκε για την ευαισθητοποίηση των γυναικών και των κοριτσιών που πάσχουν από τη νόσο Φάμπρι, μια σπάνια γενετική διαταραχή που συνδέεται με το χρωμόσωμα Χ και επηρεάζει κυρίως τους άρρενες. Η νόσος Φάμπρι, γνωστή και ως ασθένεια Άντερσον-Φάμπρι, μπορεί να επηρεάσει πολλά μέρη του σώματος, όπως το δέρμα, την καρδιά, τον εγκέφαλο και τα νεφρά. Προκαλείται από μια γενετική μετάλλαξη που επηρεάζει τη λειτουργία ενός ενζύμου που διασπά τα σφιγγολιπίδια, προκαλώντας τη συσσώρευσή τους σε διάφορα όργανα του σώματος.
Τα κοινά συμπτώματα της ασθένειας περιλαμβάνουν κοιλιακό πόνο, πόνο σε άκρα ή σε όλο το σώμα, χρόνια νεφρική νόσο, υπερτροφική καρδιοπάθεια, ανώμαλους καρδιακούς ρυθμούς, αγγειοκερατώματα (μικρές καλοήθεις κόκκινες ή μπλε κηλίδες), έλλειψη ιδρώτα (ανιδρωσία) ή σπανίως υπερβολική εφίδρωση, κόπωση, ναυτία, ζάλη, εμβοές (βούισμα στα αυτιά), αδυναμία αύξησης βάρους και άλλα. Η ασθένεια Φάμπρι επηρεάζει κυρίως τους άνδρες λόγω της χρωμοσωμικής κληρονομικότητας X. Κληρονομική κατάσταση X σημαίνει ότι ένα γενετικό χαρακτηριστικό ή διαταραχή είναι κωδικοποιημένο σε ένα αλληλόμορφο (αντίγραφο του γονιδίου) που βρίσκεται στο χρωμόσωμα X. Οι καταστάσεις που σχετίζονται με το χρωμόσωμα X επηρεάζουν κυρίως τους άνδρες, επειδή οι άνδρες έχουν μόνο ένα χρωμόσωμα X (XY), ενώ οι γυναίκες έχουν δύο (XX). Εάν ένας άντρας κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο στο μόνο χρωμόσωμα X που διαθέτει, δεν έχει δεύτερο χρωμόσωμα X για να αντισταθμίσει τη βλάβη.
Οι γυναίκες, από την άλλη πλευρά, συνήθως διαθέτουν ένα επιπλέον αντίγραφο του γονιδίου στο δεύτερο χρωμόσωμα X, το οποίο συχνά μπορεί να αντισταθμίσει τη μετάλλαξη, κάνοντάς τες ασυμπτωματικούς φορείς, πράγμα που σημαίνει ότι μπορεί να μεταδώσουν τη μετάλλαξη στα παιδιά τους χωρίς να εμφανίσουν σημεία ή συμπτώματα. Ωστόσο, μερικές γυναίκες μπορεί να παρουσιάσουν συμπτώματα, για παράδειγμα, λόγω της αδρανοποίησης του Χ. Πρόκειται για μια διαδικασία κατά την οποία το ένα αντίγραφο του χρωμοσώματος Χ αδρανοποιείται. Εάν το υγιές αλληλόμορφο του γονιδίου που πλήττεται από μετάλλαξη ενεργοποιηθεί, δεν θα αντισταθμίσει το ελάττωμα του μεταλλαγμένου αντιγράφου, με αποτέλεσμα η γυναίκα να έχει τα συμπτώματα μιας γενετικής πάθησης με τον ίδιο τρόπο όπως ένας άνδρας.
Δεδομένου ότι είναι πολύ σπάνιο για τις γυναίκες να πλήττονται από τη νόσο Φάμπρι, όσες το βιώνουν, συχνά με την ίδια σοβαρότητα όπως οι άνδρες, συνήθως δεν διαγιγνώσκονται σωστά. Παρά το γεγονός ότι είναι επιστημονικά αποδεκτό οι γυναίκες να εμφανίσουν συμπτώματα από γενετικές διαταραχές που σχετίζονται με το χρωμόσωμα Χ, η αντίληψη ότι οι γυναίκες μπορεί να είναι μόνο φορείς είναι τόσο διαδεδομένη, ακόμα και στην ιατρική κοινότητα, ώστε οι γυναίκες με Φάμπρι συχνά να μην λαμβάνουν την κατάλληλη διάγνωση και φροντίδα.
Η Διεθνής Ημέρα Γυναικών με Φαμπρι δημιουργήθηκε το 2013 από την Ομάδα Υποστήριξης και Πληροφόρησης Φαμπρι Ολλανδίας (FSIGN) και γρήγορα απέκτησε διαθνή χαρακτήρα βοηθούντων και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Ο κύριος στόχος της είναι να καταπολεμήσει τη λανθασμένη αντίληψη ότι οι γυναίκες μπορούν μόνο να είναι φορείς της ασθένειας Φάμπρι, να διασφαλίσει ότι οι φωνές των γυναικών που πλήττονται από την νόσο ακούγονται και να τους βοηθήσει να αποκτήσουν την φροντίδα που τους αξίζει το ίδιο με τους άνδρες.
Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Μπαρθ
Η Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Μπαρθ (Barth Syndrome Awareness Day) γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 5 Απριλίου. Θεσπίστηκε για να κάνει γνωστή στο ευρύ κοινό μια σπανιώτατη αλλά πολύ σοβαρή και δυνητικά απειλητική για τη ζωή διαταραχή, η οποία επηρεάζει κυρίως τους άρρενες.
Το σύνδρομο Μπαρθ προκαλείται από μια μετάλλαξη στο γονίδιο TAFAZZIN (γνωστό και ως TAZ ή G4.5), το οποίο κωδικοποιεί μια πρωτεΐνη που βρίσκεται στην καρδιά και στους σκελετικούς μύες και εμπλέκεται στο μεταβολισμό των λιπιδίων. Το όνομά του προέρχεται από τον Ολλανδό γιατρό Πίτερ Μπαρθ, ο οποίος δημοσίευσε την πρώτη ολοκληρωμένη περιγραφή του συνδρόμου στις αρχές της δεκαετίας του 1980.
Το Σύνδρομο Μπαρθ είναι μια διαταραχή που συνδέεται με το χρωμόσωμα Χ και επηρεάζει κυρίως τους άρρενες, ενώ οι γυναίκες μπορούν να είναι ασυμπτωματικοί φορείς του μεταλλαγμένου γονιδίου. Αυτό συμβαίνει γιατί οι γυναίκες με μεταλλαγμένο Χ χρωμόσωμα έχουν ένα δεύτερο Χ χρωμόσωμα με το φυσιολογικό γονίδιο TAZ, ενώ οι άνδρες έχουν μόνο ένα Χ χρωμόσωμα, οπότε δεν υπάρχει «αντίγραφο» για το μεταλλαγμένο γονίδιο.
Το Σύνδρομο Μπαρθ επηρεάζει κυρίως τα καρδιοαγγειακά, μυοσκελετικά, νευρικά και μεταβολικά συστήματα, με τα συμπτώματα να διαφέρουν σε σοβαρότητα κατά περίπτωση. Το πιο κοινό σύμπτωμα είναι η διαστολική μυοκαρδιοπάθεια (διευρυμένη και αδύναμη καρδιά). Άλλα συμπτώματα περιλαμβάνουν άλλες μορφές μυοκαρδιοπάθειας, αρρυθμίες, προβλήματα σίτισης, μυϊκή αδυναμία, χαμηλή μυϊκή μάζα, αδυναμία άσκησης και εξαιρετική κούραση, καθυστερημένη κινητική ανάπτυξη, μεταβολικές διαταραχές, καθυστερημένη ανάπτυξη και εφηβεία, και συχνές λοιμώξεις λόγω ουδετεροπενίας (ανώμαλα χαμηλά επίπεδα ενός τύπου λευκών αιμοσφαιρίων).
Η επίπτωση του Συνδρόμου Μπαρθ εκτιμάται ότι είναι 1 στις 300.000 έως 400.000 γεννήσεις. Ωστόσο, το σύνδρομο θεωρείται ότι διαγιγνώσκεται ελάχιστα για διάφορους λόγους. Πρώτον, είναι εξαιρετικά σπάνιο και έχει σχετικά υψηλή συχνότητα νέων μεταλλάξεων. Δεύτερον, δεν παρουσιάζουν όλοι οι ασθενείς όλα τα συμπτώματα την ίδια στιγμή. Τρίτον, στο παρελθόν, τα παιδιά με το σύνδρομο συχνά πέθαιναν μέχρι την ηλικία των τριών ετών από λοιμώξεις ή καρδιακή ανεπάρκεια. Στον κόσμο, λιγότερα από 300 άτομα έχουν διαγνωστεί με Σύνδρομο Μπαρθ.
Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει ειδική θεραπεία ή ακόμη και θεραπεία για το σύνδρομο Μπαρθ, αλλά η έρευνα συνεχίζεται (από το 2025, το ελαμετρίδιο βρίσκεται σε κλινική ανάπτυξη για το σύνδρομο Μπαρθ και άλλες καταστάσεις που σχετίζονται με τη δυσλειτουργία των μιτοχονδρίων, αλλά δεν έχει εγκριθεί από την FDA). Διάφορα συμπτώματα (καρδιοαγγειακά προβλήματα, διατροφικά προβλήματα, λοιμώξεις κ.λπ.) αντιμετωπίζονται καθώς εμφανίζονται, και συνιστάται η συνεχής παρακολούθηση για πιθανά προβλήματα για τους ασθενείς με BTHS.
Η Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Μπαρθ δημιουργήθηκε για να φέρει κοντά άτομα που πλήττονται από αυτή τη σπάνια ασθένεια, τις οικογένειές τους, τους ιατρούς και άλλους ενδιαφερόμενους, ώστε να διαδοθούν πληροφορίες για το σύνδρομο Barth και να υποστηριχθεί η έρευνα και η καλύτερη πρόσβαση σε διάγνωση και θεραπεία. Εορτάζεται στις 5 Απριλίου (5/4 στην αμερικανική μορφή ημερομηνίας) επειδή το σύνδρομο προκαλείται από μια μετάλλαξη στο γονίδιο G4.5.
————————————————————————————
Πηγή: https://www.sansimera.gr/ | Επιμέλεια: Lef.T
