. agriniostories
| Αφιερώματα ημερών ή εβδομάδων,
που απαιτούν ευαισθητοποίηση και συντονισμένη δράση |
Η 23η Οκτωβρίου ορίστηκε ως:
| Διεθνής Ημέρα για τον Πάνθηρα του Χιονιού
Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Καμπούκι |
Η ομάδα «Scowcroft Strategic Initiative», στο Κέντρο Στρατηγικής και Ασφάλειας Atlantic Council, έχει χαρακτηρίσει ως «λεοπαρδάλεις του χιονιού», τα παγκόσμια φαινόμενα που φαίνεται ότι προέρχονται από το πουθενά και να αιφνιδιάζουν ακόμη και τον πιο έμπειρο παρατηρητή. «Σε ορισμένες περιπτώσεις, αυτό συμβαίνει επειδή μια απειλή υψηλού προφίλ έχει επισκιάσει άλλες», αναφέρει σε ανάλυσή του το Atlantic Council. «Πρόκειται για μη ανιχνεύσιμες εξελίξεις, γνωστούς αλλά υποτιμημένους κινδύνους, που όπως οι «λεοπαρδάλεις του χιονιού» έχουν τη δύναμη να αναδιαμορφώσουν τον κόσμο», σημειώνει το αμερικανικό think tank.
——————————————————————————————————————————–
Διεθνής Ημέρα για τον Πάνθηρα του Χιονιού
Η λεοπάρδαλη του χιονιού (Panthera uncia) συναντάται στις οροσειρές της Κεντρικής και Νότιας Ασίας και σε υψόμετρα από 3.000 ως 4.500 μέτρα. Οι λεοπαρδάλεις του χιονιού ξέρουν να καμουφλάρονται τέλεια στο χιόνι και έχουν κερδίσει το προσωνύμιο «φάντασμα των βουνών». Ετσι καταφέρνουν να εμφανίζονται από το πουθενά και να αιφνιδιάζουν τα ανυποψίαστα θηράματά τους.
Η Διεθνής Ημέρα για τον Πάνθηρα του Χιονιού (International Snow Leopard Day) γιορτάζεται κάθε χρόνο και είναι αφιερωμένη σε ένα σπάνιο αιλουροειδές, τον πάνθηρα ή λεοπάρδαλη του χιονιού. Το συγκεκριμένο αιλουροειδές ζει στις αλπικές και υποαλπικές ζώνες των οροσειρών της Κεντρικής και Νότιας Ασίας και έχει συμπεριληφθεί στον διεθνή κατάλογο με τα υπό εξαφάνιση είδη του ζωϊκού βασιλείου. Με στοιχεία του 2016 εκτιμάται ότι ο συνολικός πληθυσμός τους ανέρχεται σε 4.000-8.000 άτομα.
Ο εορτασμός ξεκίνησε από τις χώρες, όπου ζουν οι πάνθηρες του χιονιού: Αφγανιστάν, Μπουτάν, Κίνα, Ινδία, Καζακστάν, Κιργιστάν, Μογγολία, Πακιστάν,Ρωσία, Τατζικιστάν και Ουζμπεκιστάν. Στις 23 Οκτωβρίου 2013, οι χώρες αυτές υπέγραψαν στην πρωτεύουσα του Κιργιστάν, Μπισέκ, την ομώνυμη διακήρυξη για τη διάσωση του αιλουροειδούς, στο πλαίσιο του Πρώτου Παγκόσμιου Φόρουμ για τον Πάνθηρα του Χιονιού.
Παγκόσμια ημέρα για την ευαισθητοποίηση του συνδρόμου Καμπούκι
23η Οκτωβρίου έχει ανακηρυχθεί ως η παγκόσμια ημέρα για την ευαισθητοποίηση του συνδρόμου Καμπούκι. Τι είναι όμως το σύνδρομο Καμπούκι, η άγνωστη και ανεπαρκώς μελετημένη διαταραχή; Η πάθηση, αν και αρκετά σπάνια, επηρεάζει εξίσου άνδρες και γυναίκες, ενώ μέχρι αυτή την στιγμή δεν υπάρχει κάποια θεραπεία. Το σύνδρομο αυτό είναι επίσης γνωστό ως σύνδρομο Niikawa-Kuroki. Είναι μια σπάνια γενετική πάθηση που μπορεί να επηρεάσει πολλά διαφορετικά μέρη του σώματος. Αν και η ασθένεια είναι παρούσα από τη στιγμή της γέννηση (συγγενής), ο ασθενής δεν είναι βέβαιο ότι θα εμφανίσει συμπτώματα ως νεογέννητο. Μπορεί να χρειαστούν αρκετά χρόνια μέχρι την στιγμή της διάγνωσης.
Δύο Ιάπωνες επιστήμονες ανακάλυψαν το σύνδρομο Καμπούκι το 1981. Η ονομασία της ασθένειας προήλθε από την ομώνυμη παραδοσιακή μορφή ιαπωνικού θεάτρου. Επιλέχθηκε αυτό το όνομα, γιατί τα χαρακτηριστικά του προσώπου πολλών παιδιών που έπασχαν από αυτή την ασθένεια, έμοιαζαν με το μακιγιάζ που χρησιμοποιούσαν οι χορευτές του Καμπούκι.
Το σύνδρομο Καμπούκι είναι μια γενετική πάθηση που μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε. Αν και η ασθένεια ανακαλύφθηκε για πρώτη φορά στην Ιαπωνία, πλέον το σύνδρομο διαγιγνώσκεται σε εθνικότητες από όλο τον κόσμο. Είναι πολύ σπάνιο, αλλά οι ακριβείς αριθμοί είναι άγνωστοι. Σε όλο τον κόσμο, οι εκτιμήσεις κυμαίνονται μεταξύ 1 στα 32.000 και 1 στα 86.000 νεογνά που γεννιούνται με την συγκεκριμένη πάθηση.
Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν: αψιδωτά και μεγάλα φρύδια, επίπεδη ρινική άκρη, μεγάλα αυτιάκαθυστερήσεις στην ανάπτυξησκελετικές ανωμαλίεςχαμηλό μυϊκό τόνοπροβλήματα όρασης ή ακοής ήπια έως μέτρια πνευματική εξασθένιση συμπεριφορές που μοιάζουν με αυτισμό
Το σύνδρομο Καμπούκι έχει ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων, αλλά δεν είναι όλα παρόντα σε κάθε ασθενή με την πάθηση.
Μια γενετική αλλαγή ή παραλλαγή (μετάλλαξη) σε ένα από τα δύο γονίδια προκαλεί το σύνδρομο Καμπούκι. Μια μετάλλαξη του γονιδίου KMT2D είναι υπεύθυνη για περίπου το 75% όλων των περιπτώσεων. Αυτό μερικές φορές ονομάζεται σύνδρομο Καμπούκι τύπου 1. Μια μετάλλαξη του γονιδίου KDM6A προκαλεί την πάθηση σε 3% έως 5% των περιπτώσεων. Αυτό ονομάζεται σύνδρομο Καμπούκι τύπου 2.
Το σύνδρομο Καμπούκι είναι μόνιμο και δεν μπορεί να αντιστραφεί η κατάσταση. Η θεραπεία στοχεύει στη μείωση του κινδύνου επιπλοκών και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Μερικές από τις θεραπείες που ακολουθούν οι ασθενείς είναι: Χειρουργική θεραπεία φαρμακευτική αγωγή για τη διαχείριση των επιληπτικών κρίσεων ορθοπεδική θεραπεία για τη σκολίωση και τη χαλάρωση των αρθρώσεων επανορθωτική και αισθητική οδοντιατρική θεραπεία τακτικές οφθαλμολογικές εξετάσεις φυσικοθεραπεία εργοθεραπεία αισθητικές επεμβάσεις λογοθεραπεία Αν και το σύνδρομο Καμπούκι δεν αποτελεί μια θανατηφόρα ασθένεια, η επιστήμη δεν έχει καταλήξει ακόμα να επηρεάζει με κάποιο τρόπο το προσδόκιμο ζωής ενός ασθενή. Ας γίνει λοιπόν η 23η Οκτωβρίου ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για αυτή την σπάνια νόσο.
————————————————————————————
Πηγές: naftemporiki.gr | ipop.gr | sansimera.gr
