15 Φεβρουαρίου: Ημέρα για το Έιντζελμαν | Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας


.

Αφιερώματα ημερών ή εβδομάδων

– Οι διεθνείς ημέρες είναι αφορμές για την εκπαίδευση του ευρύτερου κοινού σε θέματα που απασχολούν,
για την κινητοποίηση πολιτικής βούλησης και πόρων για την αντιμετώπιση παγκόσμιων προβλημάτων
και για τον εορτασμό και την ενίσχυση των επιτευγμάτων της ανθρωπότητας. –

Η 15η Φεβρουαρίου ορίστηκε ως:

Διεθνής Ημέρα για το Σύνδρομο Έιντζελμαν (Άγγελμαν)
Ευρωπαϊκή Ημέρα Περιεγχειρητικής Νοσηλευτικής
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας
Παγκόσμια Ημέρα Χολαγγειοκαρκινώματος


| Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας

«Η 15η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου», αναφέρει ο Ιατρικός Σύλλογος Αγρινίου σε ανακοίνωση που εξέδωσε για την σημερινή ημέρα, «με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης Γονέων με Καρκινοπαθή Παιδιά (ICCCPO), για την ενημέρωση της διεθνούς κοινής γνώμης για τις παιδικές νεοπλασίες και για την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος σχετικά με τις ανάγκες των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλο τον πλανήτη.

»Οι πιο συχνοί τύποι καρκίνου που εκδηλώνονται στα παιδιά είναι η λευχαιμία (30%), ο όγκος εγκεφάλου, ο όγκος της σπονδυλικής στήλης (26%) και τα λεμφώματα. Περίπου το 50% των περιπτώσεων του καρκίνου στα παιδιά εμφανίζεται σε ηλικία 0-4 ετών. Παραπάνω από το 80% των περιπτώσεων παιδικού καρκίνου είναι θεραπεύσιμες, εφόσον διαγνωστούν νωρίς. Παρόλα αυτά, ο εντοπισμός τους δεν είναι καθόλου εύκολος, καθώς τα πρώτα συμπτώματα είναι συχνά παρόμοια με αυτά άλλων παιδικών ασθενειών και ιών.

»Μην ξεχνάτε ότι η διάγνωση κακοήθειας στην παιδική ηλικία είναι ένα σπάνιο νόσημα

»Στη χώρα μας, περίπου 300 παιδιά προσβάλλονται ετησίως από καρκίνο, κυρίως από λευχαιμία. Ταυτόχρονα όμως, οκτώ στα δέκα παιδιά που εμφανίζουν σήμερα λευχαιμία θεραπεύονται και αυτό είναι το μήνυμα που θα πρέπει να συγκρατήσουμε όλοι μας.

»Ο παιδικός καρκίνος είναι ιδιαίτερα δύσκολο έως και αδύνατο να προληφθεί, καθώς τα αίτιά του δεν πηγάζουν ούτε από τον τρόπο ζωής (π.χ. κάπνισμα, κατανάλωση αλκοόλ, ανθυγιεινή διατροφή, κ.λπ.), ούτε από εξωτερικούς περιβαλλοντικούς παράγοντες, με ελάχιστες μόνο εξαιρέσεις(π.χ. έκθεση του παιδιού σε ραδιενέργεια). Επιπλέον, σπάνιες είναι οι περιπτώσεις κατά τις οποίες το παιδί θα κληρονομήσει αλλαγές των γονιδίων των γονιών του και αυτές θα είναι γνωστές στους ίδιους.

»Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι σε περίπτωση που ένα παιδί εκδηλώσει κάποιον τύπο καρκίνου, είναι εξαιρετικά απίθανο να μπορούσαμε να κάνουμε κάτι, ώστε να το αποτρέψουμε. Στη σπάνια περίπτωση που θα ανιχνευθούν αλλαγές στα γονίδια που μπορεί να κληρονομούνται, οι ογκολόγοι του παιδιού θα ενημερώσουν τους γονείς και θα τους καθοδηγήσουν κατάλληλα.

»Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) έχει αναγάγει σε θέμα εθνικής προτεραιότητας για το Σύστημα Υγείας τη βελτίωση της περίθαλψης και της φροντίδας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και επισημαίνει την έλλειψη κατάλληλων υποδομών για τα παιδιά που νοσούν από καρκίνο, καθώς και την αδυναμία να καλυφθούν επαρκώς οι ιδιαίτερες ανάγκες που έχουν, τόσο οι μικροί ασθενείς, όσο και οι οικογένειές τους. Η ανεπάρκεια στην κάλυψη των αναγκών σε μεγάλο βαθμό οφείλεται, στη γεωγραφική κατανομή των παιδοογκολογικών κλινικών, τη λειτουργία του συστήματος υγείας, το οποίο αδυνατεί να ανταποκριθεί στις ιδιαίτερες ανάγκες του καρκίνου κατά την παιδική και εφηβική ηλικία και την έλλειψη κοινωνικής μέριμνας.»

 

| Διεθνής Ημέρα για το Σύνδρομο Έιντζελμαν (Άγγελμαν)

H 15η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί από το 2013 ως Διεθνής Ημέρα για το σύνδρομο Έιντζελμαν (International Angelman Day), με σκοπό να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για την ομώνυμη νευρογενετική διαταραχή, που προκαλείται από την απώλεια γονιδιακής δραστηριότητας σε ένα συγκεκριμένο τμήμα του χρωμοσώματος 15 του ανθρώπινου οργανισμού.

Η πρωτοβουλία ανήκε αρχικά σε δυο γονείς με παιδιά που έπασχαν από το Σύνδρομο Έιντζελμαν (απαντάται και ως Σύνδρομο Άγγελμαν στα ελληνικά), η οποία στη συνέχεια υιοθετήθηκε από φορείς (Angelman Syndrome Foundation, Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, Angelman Syndrome Alliance) που είναι ταγμένοι στην αντιμετώπιση αυτής της διαταραχής. Η επιλογή της 15ης Φεβρουαρίου σχετίζεται με τον Φεβρουάριο που είναι ο Διεθνής Μήνας Σπάνιων Ασθενειών και τον αριθμό 15 ως αναφορά στο χρωμόσωμα 15 που επιδρά καθοριστικά στη διαταραχή.

Το Σύνδρομο Έιντζελμαν χαρακτηρίζεται από σοβαρή νοητική υστέρηση και ευδιάκριτα δυσμορφικά χαρακτηριστικά προσώπου. Ο επιπολασμός του συνδρόμου υπολογίζεται ότι είναι 1/10.000 με 1/20.000 σε όλο τον κόσμο.

Οι ασθενείς φαίνονται φυσιολογικοί κατά τη γέννηση. Στους πρώτους 6 μήνες της νεογνικής περιόδου, μπορεί να εμφανισθούν δυσκολίες στη σίτιση και υποτονία, που ακολουθούνται από αναπτυξιακή καθυστέρηση μεταξύ των 6 μηνών και 2 ετών. Σε γενικές γραμμές, τα τυπικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου Έιντζελμαν είναι: σοβαρή νοητική υστέρηση, απουσία λόγου, ξεσπάσματα γέλιου με χτύπημα χεριών, μικροκεφαλία, μακροστομία, υποπλασία άνω γνάθου, προγναθισμός και νευρολογικά προβλήματα με βάδισμα σαν μαριονέτα, αταξία και επιληπτικές κρίσεις.

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Έιντζελμαν, ωστόσο υπάρχουν κάποιες στρατηγικές πρώιμης παρέμβασης (φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, κλπ.), με σκοπό την εξομάλυνση κάποιων επιδράσεων του συνδρόμου και βελτίωση της ποιότητας ζωής του πάσχοντος. Σε διεθνές επίπεδο, εκπονούνται παράλληλες κλινικές μελέτες, με σκοπό την ολιστική θεραπεία του συνδρόμου.

Το σύνδρομο Έιντζελμαν περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1965, από τον άγγλο παιδίατρο Χάρι Έιντζελμαν. Στην αρχή, λίγα ήταν γνωστά για τη συγκεκριμένη διαταραχή και ελάχιστα περιστατικά αναγνωρίζονταν. Κατά τη διάρκεια της δεκαετίας 1980, οι ραγδαίες εξελίξεις στη γενετική ιατρική έκαναν εφικτή τη διάγνωση του αυξανόμενου αριθμού περιστατικών και την αναγνώριση της αιτίας. Η ονομασία Σύνδρομο Έιντζελμαν γι’ αυτή τη νευρογενετική διαταραχή υιοθετήθηκε από τη διεθνή ιατρική κοινότητα το 1982.

 

| Ευρωπαϊκή Ημέρα Περιεγχειρητικής Νοσηλευτικής

H Ευρωπαϊκή Ένωση Νοσηλευτών Χειρουργείου (EORNA) έχει καθιερώσει την 15η Φεβρουαρίου ως Ευρωπαϊκή Ημέρα Περιεγχειρητικής Νοσηλευτικής (European Perioperative Nursing Day).

Σκοποί:

να ενδυναμώσει και να προωθήσει τη βελτίωση της υψηλής ποιότητας παροχής υπηρεσιών υγείας στο περιεγχειρητικό περιβάλλον,

να αναδείξει την ανθρώπινη διάσταση του επαγγέλματος του νοσηλευτή χειρουργείου.

Μέλη της EORNA είναι ο Σύλλογος Διπλωματούχων Νοσηλευτών Χειρουργείου (ΣΥΔΝΟΧ) της Ελλάδας και ο Κυπριακός Σύλλογος Νοσηλευτών Χειρουργείου (ΚΥΣΥΝΟΧ).

 

| Παγκόσμια Ημέρα Χολαγγειοκαρκινώματος

Η 15η Φεβρουαρίου έχει ανακηρυχτεί ως Παγκόσμια Ημέρα Χολαγγειοκαρκινώματος (World Cholangiocarcinoma Day), με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Συμμαχίας για το Χολαγγειοκαρκίνωμα (GCA), με σκοπό να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τη σπάνια αυτή μορφή καρκίνου. Το χολαγγειοκαρκίνωμα είναι μια μορφή καρκίνου, η οποία προκύπτει από μεταλλαγμένα επιθηλιακά κύτταρα (ή κύτταρα τα οποία παρουσιάζουν τα χαρακτηριστικά της επιθηλιακής διαφοροποίησης) των χοληφόρων αγγείων, τα οποία παροχετεύουν χολή από το ήπαρ μέσα στο λεπτό έντερο.

Είναι ένα σχετικά σπάνιο νεόπλασμα που έχει ταξινομηθεί ως αδενοκαρκίνωμα (ένας καρκίνος που σχηματίζει αδένες ή εκκρίνει σημαντικές ποσότητες βλεννινών). Έχει ετήσια συχνότητα εμφάνισης 1-2 περιπτώσεις ανά 100.000 στο δυτικό κόσμο. Το χολαγγειοκαρκίνωμα θεωρείται ότι είναι μία ανίατη και ταχέως θανατηφόρα κακοήθεια, εκτός εάν τόσο ο πρωτογενής όγκος όσο και τυχόν μεταστάσεις μπορούν να υποστούν πλήρη εκτομή (να αφαιρεθούν χειρουργικά).

Οι πιο συχνές σωματικές ενδείξεις για το χολαγγειοκαρκίνωμα είναι η διαπίστωση μη φυσιολογικής λειτουργίας του ήπατος, ο ίκτερος, το κοιλιακό άλγος, ο γενικευμένος κνησμός, η απώλεια βάρους, ο πυρετός και οι αλλαγές στα κόπρανα ή στο χρώμα των ούρων.

 

————————————————————
Οι ανακοινώσεις  που δημοσιεύουμε στη στήλη αυτή εκφράζουν τους συντάκτες τους,
χωρίς να συμπίπτουν απαραίτητα με τις απόψεις μας