.
Ανθολόγιο Απόψεων
Όταν έμαθε ότι ο γιος της έχει διαβήτη τύπου 1
σε ηλικία 3,5 χρονών της κόπηκαν τα πόδια
Η Χριστίνα Νείλα μιλάει στο infokids
«Σε όλη την περιοχή του Αγρινίου, όπου δραστηριοποιούμαι,
δεν υπάρχει άλλος να ασχολείται με τον παιδικό και νεανικό διαβήτη»
Η κα Νείλα Χριστίνα, είναι παιδίατρος και έχει κάνει μεταπτυχιακό στον σακχαρώδη διαβήτη, ζει και εργάζεται στο Αγρίνιο Αιτωλοακαρνανίας, όπου διατηρεί ιατρείο. Μιλάει στο infokids για την εμπειρία της, ως μαμά και παιδίατρος, πάνω στον νεανικό διαβήτη, στέλνει μήνυμα αισιοδοξίας, στις μητέρες που έχουν διαβητικά παιδιά, και λέει με πίστη, ότι η τεχνητή νοημοσύνη, θα δώσει λύση σε αυτό το πρόβλημα.
Ακολούθησα το μεταπτυχιακό στον σακχαρώδη διαβήτη, γιατί ο γιος μου νόσησε από 3,5 χρονών με διαβήτη τύπου 1, τώρα είναι 15 χρονών. Ήμουν παιδίατρος, αλλά ήθελα να ειδικευτώ και πάνω στο αντικείμενο του διαβήτη.
Αντιμετωπίσατε αυτό το πρόβλημα ως παιδίατρος ή ως μαμά πρώτα απ όλα;
Και τα δύο, αλλά πρωτίστως ως μαμά νομίζω, για να ξεφύγω από το άγχος και την ανασφάλεια.
Τον διαβήτη τον αγαπήσατε τελικά;
Ναι γιατί με εξέλιξε και σαν επιστήμονα και σαν άνθρωπο.
Και το παιδί σας πώς τον αντιμετώπισε;
Νομίζω έχουμε συμφιλιωθεί, όλη η οικογένεια με τον διαβήτη, είναι μέρος της ζωής μας, βέβαια τώρα ο γιος μου, που είναι στην εφηβεία, είναι λογικό να αγανακτεί κάποιες φορές. Δεν κρύβει ότι έχει διαβήτη τύπου 1, κάνει τα πάντα με τους φίλους του και στο σχολείο.
Είχατε ειδοποιήσει τους εκπαιδευτικούς του, όταν πήγε σχολείο;
Ναι, από την πρώτη στιγμή. Όταν νόσησε ήταν στο προ-νήπιο. Το πρώτο τετράμηνο, επειδή εγώ δεν μπορούσα να πάρω άδεια, γιατί ήμουν ελεύθερος επαγγελματίας, ο σύζυγός μου πήρε άδεια επειδή ήταν στο δημόσιο, για να μπορεί να πηγαίνει στο σχολείο, όταν χρειαζόταν το παιδί να του κάνει μέτρηση και ινσουλίνη.
Πόσο δύσκολο ήταν αυτό;
Στην αρχή ήταν δύσκολο, γιατί αποδιοργανώθηκε όλη η οικογένεια. Ακόμα και ο μεγαλύτερός μου γιος, που ήταν πρώτη δημοτικού από εκεί που έπρεπε να έχουμε φροντίδα και του μεγάλου, ο μεγάλος πέρασε σε δεύτερη μοίρα και το κουβαλάει ακόμα μέσα του.
Είχατε δυσκολία στο να κάνετε και μετρήσεις και τις ινσουλίνες;
Λόγω της ιδιότητάς μου, γιατί είχα εκπαιδευτεί να κάνω ενέσεις και μετρήσεις ως παιδίατρος όχι. Άλλο όμως να το βιώνεις σαν μητέρα ή πατέρας, γιατί ο σύζυγος είναι φαρμακοποιός και άλλο ως επαγγελματίας.
Θέλω να μου πείτε τι είπατε στο παιδί σας;
Καταρχάς, κατάλαβα ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί, γιατί είχε αρχίσει να του φεύγουν ούρα το βράδυ. Ευτυχώς δεν έκανε άλλες επιπλοκές, πήγαμε πολύ έγκαιρα στο νοσοκομείο. Έτσι νοσηλεύτηκε μόνο για την εκπαίδευση. Δεν του έβαλαν καν ορούς. Του είπαμε ότι αυτό που έχει συμβαίνει σε κάποια παιδάκια, και για κάποιο λόγο κάποια κύτταρα σταμάτησαν να παράγουν ινσουλίνη. Τα βαφτίσαμε όλα μαγικά, το μαγικό πάγκρεας, οι μαγικές πένες, τα μαγικά στυλό, και το όλο σκηνικό το κάναμε σαν παιχνίδι. Γενικά δεν μας δυσκόλεψε το παιδί. Δεν είχαμε τα γιατί και τα πώς. Έτσι μπήκε και στην οικογένειά μας ο διαβήτης.
Σαν μαμά αλλά και σαν γιατρός, τι κάνατε όταν το μάθατε;
Όταν το έμαθα μου κόπηκαν τα πόδια. Μάλιστα θυμάμαι είπα στον σύζυγό μου, ξέχνα την πρότερη ζωή μας, τώρα θα είμαστε σε άλλο πλάνο. Τουλάχιστον τον πρώτο καιρό, είμασταν πολύ στην τσίτα, κυρίως από φόβο. Όμως σιγά σιγά, εγώ πείσμωσα και είπα δεν θα μας χειριστεί αυτός, θα τον χειριστούμε εμείς. Γι’ αυτό επέλεξα να εκπαιδευτώ και να μάθω όσα περισσότερα μπορώ, και να τα μεταφέρω στην οικογένεια και στο ίδιο το παιδί. Ευτυχώς δεν μας έκανε επιπλοκές και είναι άριστα ρυθμισμένος.
Όταν συναντάτε μια μαμά με το ίδιος ακριβώς πρόβλημα τι της λέτε;
Τη βλέπω να είναι χαμένη, και της λέω εκεί που είσαι ήμουνα, ο πρώτος καιρός θα σου φαίνεται βουνό, αλλά πίστεψέ με είναι θέμα εκπαίδευσης, και σιγά σιγά όλα λύνονται. Δεν είναι ωραίο να έχεις συνεχώς στο πίσω μέρος του μυαλού σου, ωχ πόσο διαβήτη έχει τώρα, τι θα γίνει , θα κάνει υπογλυκαιμία, είμαι κάπου μακριά δεν μπορώ να ταξιδέψω, να φύγω μακριά από το σπίτι. Δηλαδή η έγνοια θα είναι πάντα εκεί.
Όταν θέλατε να βγείτε έξω να φάτε τον πρώτο καιρό τι κάνατε;
Βγαίναμε δεν σταματήσαμε, απλά είχαμε κοντά μας όλα τα απαραίτητα ακόμα και ζυγαριά. Ζύγιζα το φαγητό του παιδιού, για να είμαστε καλυμμένοι και ήρεμοι. Είχα την ινσουλίνη του και όλα τα απαραίτητα μαζί, μην κάνει κάποια επιπλοκή που ευτυχώς δεν έκανε. Όπου και να πάμε έχουμε ένα σακίδιο με ό,τι χρειάζεται και το έχουμε περάσει και στο παιδί πια.
Τώρα έχει ινσουλίνη κοντά του ;
Τώρα έχει αντλία, από 4 χρονών και έχει γίνει ένα κομμάτι του σώματός του. Αν τη βγάλει κάποια στιγμή, ψάχνεται κάτι του λείπει. Αυτός το έχει συνηθίσει. Βέβαια σου δίνει ανεξαρτησία, αλλά δεν παύει να είναι ένα αντικείμενο που το έχεις επάνω σου.
Τι σας απασχολεί ως μητέρα;
Το μέλλον, αν θα βρει ένα περιβάλλον που θα είναι υποστηρικτικό της πάθησής του. Αν θα είναι κοντά του σε αυτό το ζήτημα οι φίλοι του, η κοπέλα του , στη συνέχεια η γυναίκα του. Με δυο λόγια μία σύντροφο που να συμμεριστεί το πρόβλημά του. Φυσικά παίζει ρόλο και ο τρόπος που το βγάζεις αυτό προς τα έξω. Δηλαδή ο Παύλος, έτσι λένε τον γιο μου, δεν έχει κρύψει ποτέ το θέμα του, όλο το σχολείο και οι φίλοι του το γνωρίζουν, οπότε όλοι τον έχουν στο νου τους. Κάνουν και πλακίτσα μαζί του, του στυλ «δωσ’ μας λίγο χυμό, νοιώθουμε χαμηλό» και τέτοια. Τώρα είναι 15 δεν ξέρω πώς θα είναι στα 20, πώς θα είναι με το ποτό, με τη σχέση του. Αυτά είναι τα άγχη μου.
Πόσα κέντρα και ποια είναι αυτά, που ειδικεύονται στην παιδοδιαβητολογία;
Τα δύο νοσοκομεία Παίδων είναι αυτά που δίνουν εξειδίκευση. Αυτό σημαίνει πως ένας παιδίατρος που θέλει να ασχοληθεί με τον διαβήτη, για να πάρει πιστοποίηση, πρέπει να εκπαιδευτεί δύο χρόνια μέσα σε ένα παιδοδιαβητολογικό κέντρο, και μετά να δώσει εξετάσεις και να πάρει την ειδικότητα. Η αναμονή φαντάζομαι είναι μεγάλη, γιατί για όλη την Ελλάδα είναι μόνο αυτά τα δύο κέντρα.
Είναι αλήθεια ότι στην Ελλάδα διαβήτη τύπου 1 έχουν 51.000 άτομα, αλλά δεν είναι όλοι παιδιά είναι και ενήλικες. Μέχρι τα 18 όμως και αν υπάρχουν και άλλα νοσήματα ίσως πάει και λίγο παραπάνω, εξετάζονται στα Παίδων. Αυτά είναι στο Αγλαΐα Κυριακού και στο Αγία Σοφία, στη Θεσσαλονίκη στο Ιπποκράτειο και στο Αχέπα, στο Ρίο, στα Γιάννενα ένα τμήμα του διαβητολογικού των ενηλίκων βλέπει και παιδιά, αλλά δεν ξέρω σε Λάρισα και Αλεξανδρούπολη τι γίνεται. Από τα δύο Παίδων περνάνε χιλιάδες παιδιά.
Έχετε παρατηρήσει αύξηση στον διαβήτη τύπου 1;
Ναι μεγάλη. Είναι και βιβλιογραφικά τεκμηριωμένη η αύξηση στον διαβήτη τύπου 1. Όλων των αυτοάνοσων και του διαβήτη.
Τι θα μπορούσε να ζητήσει ή να απαιτήσει η επιστημονική κοινότητα για τον παιδικό διαβήτη, από την πολιτεία;
Να ανοίξουν θέσεις εξειδίκευσης. Είναι πολλοί συνάδελφοι που το θέλουν. Παίρνω παράδειγμα εμένα, που το ήθελα και για προσωπικούς λόγους, αλλά και γιατί μ αρέσει να εξελίσσομαι. Έχω κάνει μεταπτυχιακό και έχω πια βιωματική σχέση με τον διαβήτη, γιατί απλά σε όλη την περιοχή του Αγρινίου, όπου δραστηριοποιούμαι, δεν υπάρχει άλλος να ασχολείται με τον παιδικό και νεανικό διαβήτη.
Δεν είμαι παιδοδιαβητολόγος, αλλά παιδίατρος με ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον στον διαβήτη. Δεν μπορώ όμως να κλείσω το ιατρείο μου και από το Αγρίνιο να πάω στην Αθήνα. Απλά πηγαινοέρχομαι κάποιες μέρες. Η Πάτρα δεν έχει ούτε τα Γιάννενα. Όλα τα πράγματα είναι Αθηνοκεντρικά. Σκεφτείτε ένα παιδί που θα πρέπει να ξεκινήσει από τα νησιά. Ειδικά από το Αιγαίο, γιατί στο Ηράκλειο στην Κρήτη, υπάρχει κέντρο. Ξέρω παιδιά που έρχονται από τα νησιά και παρακολουθούνται στο Παίδων. Ένας απλός παθολόγος που βλέπει ενήλικες για διαβήτη δεν μπορεί να ξέρει ούτε τις αντλίες, ούτε τις ιδιαιτερότητες του διαβήτη τύπου 1. Είναι εντελώς διαφορετικό πράγμα. Απλά αυτά τα παιδιά που νοσούν, ξεκινάνε ως παιδιά και μετά γίνονται ενήλικες και βρίσκουν τα ιατρεία ενηλίκων. Δεν μένουν μετέωροι οι ασθενείς απλά πρέπει να πηγαίνουν κάθε τρίμηνο στο ιατρείο που τους παρακολουθεί αλλά στην Αθήνα. Μπορεί το παιδί να κάνει ένα ταξίδι τριών ή τεσσάρων ημερών, για να εξεταστεί μία ή μιάμιση ώρα.
Είσαστε αισιόδοξη για τη λύση του προβλήματος στο μέλλον;
Όχι γιατί στα θέματα της υγείας τα πράγματα πηγαίνουν πολύ χάλια. Όλα βαίνουν προς μια ιδιωτικοποίηση, και όσοι μπορούν γιατροί πηγαίνουν στο εξωτερικό, να κάνουν εξειδίκευση. Έρχονται μετά, δίνουν εξετάσεις και ας πούμε ΟΚ. Αλλά ένας γιατρός που δεν έχει τέτοια δυνατότητα, πρέπει να περιμένει, πότε θα έρθει η σειρά του. Όμως πόσους γιατρούς θα μπορέσει να εκπαιδεύσει ταυτόχρονα το Παίδων; Η ζήτηση είναι αρκετή αλλά η προσφορά λίγη.
Πιστεύετε ότι η τεχνολογία θα βοηθήσει να έχουμε λύση οριστική και αμετάκλητη στον διαβήτη;
Επειδή τα πράγματα πια προχωράνε αλματωδώς, δεν ξέρω αν θα δούμε, να παύει κάποιος να είναι διαβητικός, πράγμα που ελπίζω και εύχομαι, αλλά όσον αφορά την βελτίωση του τρόπου ζωής, δηλαδή να ζήσει ως ένας φυσιολογικός άνθρωπος, η τεχνητή νοημοσύνη, είναι το μέλλον και θα βοηθήσει γι’ αυτό. Το θεωρώ δεδομένο.
Πηγή: https://www.infokids.gr/
Τίτλος στην πηγή: Νείλα Χριστίνα: Παιδίατρος ειδικευμένη στον παιδικό διαβήτη,
με παιδί με διαβήτη τύπου 1, μιλάει στο infokids για την έλλειψη κατάλληλων κέντρων στη χώρα
Πηγή Φωτογραφίας: https://www.infokids.gr/
———————————————————————————————-
Τα ενυπόγραφα άρθρα που αναδημοσιεύουμε
εκφράζουν, κατά τη γνώμη μας, ευρύτερα κοινωνικά στρώματα,
χωρίς να συμπίπτουν εξ ολοκλήρου ή και απαραίτητα με την άποψη μας
