...
Παγκόσμιες και Διεθνείς ημέρες
|28 Φεβρουαρίου|
Παγκόσμια Ημέρα Κατάποσης Σπαθιών | Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
| Οι διεθνείς ημέρες είναι αφορμές ενημέρωσης σε θέματα που απασχολούν,
την παγκόσμια κοινωνία, για την κινητοποίηση της πολιτικής βούλησης και την εξεύρεση πόρων
για την αντιμετώπιση παγκόσμιων προβλημάτων, καθώς και την ενίσχυση των επιτευγμάτων της ανθρωπότητας. |
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού.
Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS: Εναλλασσόμενη Ημιπληγία, Ανιριδία, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Αταξία τηλεαγγειεκτασία, Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού, Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός, Κυστική ίνωση, Πομφολυγώδης επιδερμολυσία, Δυστονία, Αιμορροφιλία, Νόσος Πάρκινσον, Έλλειψη αυξητικής ορμόνης, Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις, Μελιταίος Πυρετός, Μεσογειακός Πυρετός, Εγκεφαλίτιδα, Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν), Μεσογειακή Αναιμία, Στρεψαυχενία, Πορφυρία, Σκλήρυνση κατά πλάκας, Μυϊκές δυστροφίες και Σκληροδερμία
Παγκόσμια Ημέρα Κατάποσης Σπαθιών
Η Παγκόσμια Ημέρα Κατάποσης Σπαθιών (World Sword Swallowers Day) γιορτάζεται κάθε χρόνο το τελευταίο Σάββατο του Φεβρουαρίου.
Η πρωτοβουλία ανήκει στη Διεθνή Ένωση Κατάποσης Σπαθιών (SSAI), η οποία με την πρωτοβουλία της αυτή θέλει να αναδείξει την πανάρχαιη τέχνη της κατάποσης σπαθιών, που εμφανίστηκε στη νότια Ινδία πριν από το 2000 π.Χ. και στη συνέχεια επεκτάθηκε σε Κίνα, Ιαπωνία, Ελλάδα και Ρώμη. Στη σύγχρονη εποχή έγινε γνωστή μέσα από το τσίρκο και τους ζογκλέρ, που έδιναν παραστάσεις στους δρόμους.
Οι βιρτουόζοι της κατάποσης σπαθιών, εκτός από το να εξασκούνται στο παράξενο και επικίνδυνο χόμπι τους, έχουν συνεισφέρει στην πρόοδο της ιατρικής. Για παράδειγμα, το 1868 ένας από αυτούς βοήθησε τον Δρα Άντολφ Κούσμαουλ στο Φράιμπουργκ της Γερμανίας να αναπτύξει την πρώτη μέθοδο ενδοσκόπησης κι ένας συνάδελφός του το 1906 υποβλήθηκε στο πρώτο οισοφαγικό καρδιογράφημα από τον Δρα Κρέμερ στην Ουαλία.
————————————————————————————
Πηγές: sansimera.gr/
